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精準醫療新動作!美國NIH將收集百萬份個人資料,研究疾病個性化治療方法

作者:Cindy 發表日期:05 分類:

作者 | 吳施楠

來源 | 搜狐健康

自前美國總統奧巴馬在《2015年國情咨文》中提出「精準醫療計劃」後,這種因人而異的個性化醫學方法就成為了全世界的研究熱點。近日,美國在推進精準醫療研究的工作上又邁出了里程碑式的一步。

大規模收集志願者醫療數據

據《華盛頓郵報》等多家外媒報道,美國國立衛生研究院(NIH)宣佈,一個名為「All of Us」的項目已經於5月6日啟動。接下來,該項目將收集100萬名美國人的醫療健康狀況、生活方式、工作環境等個人信息,建立醫療信息和生活方式數據庫,進一步推動精準醫療的研究進程。

美國衛生與公共服務部部長Alex Azar認為,「All of Us」有可能徹底改變我們研究疾病和藥物的方式。據介紹,該項目可以為科研人員提供大量研究數據,以便探究人們對不同治療方案的反應,並研發出針對各種疾病的「個性化」預防、治療和護理方法,減少昂貴且冗長的臨床試驗需求。

從NIH公佈的官方介紹來看,任何18歲以上的美國人,無論健康狀況如何,均可參與「All of Us」項目。志願者將完成在線調查,並分享個人電子醫療健康數據;部分志願者還需要向當地的項目合作機構提供血液和尿液樣本及基礎身體狀況數據。未來,還可能利用可穿戴設備來收集參與者的各項數據。

「All of Us」項目首席參與官Dara Richardson-Heron表示,項目有望幫助研究者更好地了解並着手削弱醫療差異性,以便每個人都能從更好的健康狀況、醫療服務及振奮人心的新突破中受益。

精準醫療改變治療方式

精準醫療的出現改變了人們對醫學和醫療保健的看法。與以往「一刀切」的治療方法不同,醫生和科學家正在試圖針對特定的基因組及突變來設計藥物及診斷方案,希望以此為患者提供更優質、更具有個性化的服務。

在美國,精準醫療受到的支持力度非常大。美國國會在《21世紀治癒法案》中表示會加強對聯邦政府資助研究的保護,授權NIH 48億美元的預算,用於資助精準醫療、《癌症月刊》及大腦計劃。此外,NIH還表示,已經資助100多個組織開展精準醫療項目。

上升為「國家戰略」的精準醫療還吸引了很多大型科技公司的加入。去年12月,Google推出開源工具Deep Variant,使用最先進的人工智能技術,利用基因測序數據建立一個人的基因組精確譜圖。蘋果公司也與美國多家研究機構合作開發應用,收集並整理用戶的基因數據。在多方助力下,精準醫療行業迎來加速發展期。

有數據顯示,全球精準醫療市場規模已經超過了600億美元,預計到2018年,這一數字將達到2000億元。在很多專家看來,精準醫療可以引領一個醫學新時代。

參與者私隱保護受質疑

精準醫療研究的基礎是龐大的數據,美國此次推出的「All of Us」也正是為了收集海量大數據,以便後續分析和利用。但是將個人信息,特別是醫療健康記錄分享給他人時,人們還是有所顧慮。

最近,美國當局透露,他們利用從犯罪現場找到的DNA和遺傳信息網站GEDmatch進行匹配,找到並逮捕了逍遙法外40年的持槍夜闖民宅性侵婦女和殺人的「金州殺手」。因此,《華盛頓郵報》對參與「All of Us」項目的志願者個人信息的私隱安全表示質疑。

對此,美國國立衛生研究院院長Francis Collins和項目的負責人Eric Dishman說,志願者的個人信息將受到嚴格保護。收集信息的過程中,每名志願者都會擁有「保密證書」,傳票和搜查證對所收集的信息無權調取。這些規則保證研究人員在司法過程中不被強迫發佈具有識別性的信息。

「我們已經想到了這個問題。」Collins說,我們會想辦法讓大家放心。

不過,在耶魯大學法學院信息社會項目常駐研究員Tiffany Li看來,一個信息數據庫想要完全屏蔽執法部門的調取是不太可能的。她還注意到,《美國愛國者法案》中有規定,允許在情報事務中獲取一些健康信息。「我認為,可能有某種方法可以訪問這些數據。」Li說。

Dishman也承認,沒有一個數據庫是百分之百安全的,但除了「保密證書」外,他們還會採取其他私隱保護措施,全方位確保志願者個人信息不外泄。Dishman 希望,「All of Us」項目能夠在5、6年內完成100萬人信息收集的目標。

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